Kinderen met een beperking, hoe zit het met de financiën?

Een meisje in een rolstoel, een jongen achter een rollator. Het is een plaatje dat niet past in ons beeld van kind zijn en waar we ons vaak ongemakkelijk bij voelen. Maar kijk je iets langer dan zie je gewoon een kind met een eigen gebruiksaanwijzing zoals ieder ander kind. Een kind dat waarschijnlijk wel extra zorgen met zich meebrengt voor zijn ouders. Want hoe krijgt je zoon of dochter de hulp en hulpmiddelen die het nodig heeft en hoe bekostig je dat?

Gezinnen met kinderen kunnen op allerlei manieren financieel ondersteund worden indien nodig. Denk aan kinderbijslag en regelingen voor gezinnen met een laag inkomen, zoals het kindgebonden budget. Maar dan hebben we het nog niet over de extra zorg die je kind nodig heeft.

Gratis zorg niet zorgeloos

Gelukkig is er in Nederland veel extra zorg beschikbaar voor je kind en ontvangt je kind die hulp ook meestal gratis. Wat is dan het probleem, zou je zeggen?

• Ten eerste kan er discussie zijn over wat je 'normaal' vindt, 'wat je zelf moet betalen' en wat je als 'extra' hulp beschouwt dus 'wat de overheid betaalt'. Wie betaalt een woningaanpassing voor je kind bijvoorbeeld of een duurdere auto?
• Ten tweede wordt extra hulp alleen kosteloos verstrekt indien je kind dat nodig heeft. En dat bepaal jij niet als ouder, maar een consulent namens de gemeente, een arts, een verpleegkundige, het UWV of het CIZ (Centrum indicatiestelling Zorg). Zij moeten de benodigde hulp voorschrijven (de zorgindicatie). Grote kans dat jij als ouder het daar niet altijd mee eens bent.
• Ten derde heeft je kind met een doorverwijzing in principe alleen recht op 'passende' hulp in natura en is de keuzemogelijkheid beperkt. Ook daarin kan je als gezin van mening verschillen met de indicerende instantie.
• Bij complexe problemen horen vaak complexe oplossingen waarbij diverse instanties betrokken zijn. Het is vaak een hele opgave om dat allemaal te regelen. Als dat bijvoorbeeld ten koste gaat van je baan en gezinsinkomen, is er niemand die dat betaalt.
• Verder zijn er misschien wel andere mogelijkheden zoals een PGB (persoonsgebonden budget) of bijzondere bijstand, maar daar moet je vaak veel energie insteken: onderhandelen met de juiste argumenten, zelf zorg inkopen en verantwoorden...
• Tenslotte zijn er veel problemen rond de invoering (2015) en financiering van de Jeugdwet en WMO. Die hebben tot 'gepingpong' tussen instanties, acute geldnood en wachtlijsten voor jeugdhulp geleid. Kinderen krijgen daarmee niet of niet op tijd de zorg die ze nodig hebben. Het kabinet Rutte III heeft nu extra geld beschikbaar gemaakt voor transformatie van de Jeugdhulp, maar daarmee zijn de problemen nog niet opgelost.

Kinderrechten en de jeugdwet

Rechten van het kind

Kinderen met een beperking moeten zo veel mogelijk zelfstandig deel kunnen nemen aan de maatschappij en op een zo gewoon mogelijk kunnen leven. Dit is vastgelegd in de internationale Rechten van het kind. Dat betekent thuis wonen en naar een gewone school gaan als het kan en speciaal onderwijs, speciale zorg en wonen indien nodig.

De overheid heeft een zorgplicht en moet ouders daarbij helpen met voorzieningen en financiële hulp.

Jeugdwet

In 2015 is de Jeugdwet ingevoerd. Die regelt dat kinderen en ouders eenvoudig terecht kunnen bij één centraal loket dichtbij huis voor alle vragen en hulpvragen. De zorgplicht is daarmee een taak van de gemeente geworden. Zo hebben gezinnen een duidelijk aanspreekpunt, moet voorkomen worden dat hulpverleners langs elkaar heen werken en wordt efficiency nagestreefd.

Jeugdhulp nodig?

Jeugdhulp begint dus bij je gemeente. Veel gemeenten hebben daarvoor wijkteams of een centrum voor jeugd en gezin (CJG). Weten hoe het in jouw woonplaats geregeld is? Tik de naam van je gemeente in op de website regelhulp.nl van de Rijksoverheid of kijk voor contactgegevens op de gemeentewebsite.

Neem contact op met het team in jouw gemeente of wijk. Zij gaan met jou (en je kind) in gesprek over de hulp die nodig is.

De rechten van je kind op (gratis) hulp gelden alleen voor de hulp die een bevoegd persoon of instantie nodig vindt en voorschrijft. Vaak zijn de CJG- of wijkteam-consulenten bevoegd om je namens de gemeente hulp toe te kennen of je naar de juiste personen te begeleiden. Bijvoorbeeld een jeugdarts, huisarts of specialist die hulp voorschrijft. Of een bevoegde WMO-consulent of zorgleverancier van de gemeente. Ze kunnen je ook begeleiden als tussenkomst, beoordeling en toestemming van een zorgverzekering, zorgkantoor of UWV nodig is.

Hulp die nodig is voor kinderen tot 18 jaar is in principe vrij van eigen bijdrage of eigen risico. Gratis dus. Maar er zijn enkele uitzonderingen. Zo kan voor een woningaanpassing wel een eigen bijdrage gevraagd worden, dit is afhankelijk van het inkomen.

Andere mogelijkheden

Er zijn natuurlijk algemene regelingen voor mensen met lage inkomens en/of hoge zorgkosten. Zie onze blog Regelingen en voorzieningen voor mensen met een beperking en de website regelhulp.nl. Hieronder gaan we in op een paar van de genoemde mogelijkheden omdat ze specifiek voor kinderen gelden of juist voor kinderen interessant kunnen zijn.

Persoonsgebonden budget (PGB)

Bij een persoongebonden budget krijgt je kind in plaats van zorg in natura een geldbudget waarmee je zelf zorg op maat kan inkopen. Ideaal: maatwerk en keuzevrijheid! Een PGB krijg je echter alleen als standaardoplossingen niet voldoen en brengt veel geregel met zich mee.

Lees voor meer informatie onze blog over PGB's.

Er is veel te doen over PGB-fraude de laatste jaren met name bij jongvolwassenen. Dat zet PGB's in een verkeerd daglicht. Belangenvereniging Per Saldo komt op voor de rechten van PGB-houders.

Dubbele kinderbijslag en extra kinderbijslag

Voor thuiswonende kinderen tussen de 3 en 18 jaar, die intensieve zorg nodig hebben, kan je dubbele kinderbijslag aanvragen. Als je kind daar recht op heeft en het gezinsinkomen is laag kan je bovendien in aanmerking komen voor extra kinderbijslag. Klik op de links voor meer informatie van de Sociale Verzekeringsbank.

Bijzondere bijstand en gemeentelijke fondsen

Gezinnen met een laag inkomen en kinderen tot 18 jaar kunnen extra ondersteuning vragen aan de gemeente op basis van de wet bijzondere bijstand. Er zijn ook landelijke fondsen, zoals het Jeugdsportfonds. Bezoek ook de website van Kansen voor alle Kinderen of vraag het een jeugdconsulent.

Hulp voor vervoer naar school en hulp op school

Onderwijs is belangrijk voor de toekomst van je kind. Daarom kan je kind indien nodig hulp krijgen voor vervoer naar school of hulp op school. Denk hierbij aan een taxivergoeding, een rolstoel op school, aangepast schoolmeubilair of extra begeleiding. Deze vorm van hulp loopt in veel gevallen via het UWV. Klik op de link voor meer informatie of vraag advies bij een CJG of wijkteam in je gemeente.

Erfbelasting

Voor erfbelasting gelden bepaalde belastingpercentages en vrijstellingen. Bij overlijden van een ouder geldt voor kinderen met een handicap een hogere vrijstelling. In 2017 was dit circa € 60.000,- belastingvrij in plaats van € 20.000,-.

Aangepast sporten

Gehandicaptensport Nederland is de overkoepelende organisatie voor sporters met een beperking. Op hun website vind je ook informatie over subsidieregelingen en vervoersregelingen die je kind en sportvereniging kunnen ondersteunen.

Stichtingen zoals de Dirk Kuyt Foundation of Esther Vergeer Foundation stimuleren aangepast sporten voor volwassenen en kinderen met een handicap.

Er even tussenuit

Een vakantie of weekendje weg doet soms goed. Zowel voor je kind als voor jou. Er zijn regelingen waarmee gezinnen, kinderen of mantelzorgers er even tussenuit kunnen.

Informeer ernaar bij je CJG of wijkteam of kijk bijvoorbeeld op de website van Wielewaal.

Zorgen voor de toekomst

Zorgen voor je kinderen houdt niet op als ze 18 zijn (dat houdt eigenlijk nooit op). Helemaal als het ernaar uitziet dat je kind niet of beperkt zelfstandig door het leven kan. Hoe kan je je kind de beste basis voor een goede toekomst geven?

In onze blogreeks besteden we binnenkort ook aandacht aan studeren, werken en wonen voor jongeren met een beperking.