Woonmogelijkheden voor kinderen en jongeren met een beperking

Heb je een thuiswonende zoon of dochter met een lichamelijke, verstandelijke en/of andere functiebeperking? Heeft hij of zij langdurig of blijvend elke dag hulp nodig?

Dan kan dat betekenen dat je op een gegeven moment voor je kind, of samen met je kind, op zoek moet gaan naar een andere woonvorm. Dit is natuurlijk een belangrijke en vaak ook een ingrijpende stap.

Welke opties zijn er en wat hebben ze te bieden? Kan je opgroeiende kind via tussenstappen naar begeleid of zelfstandig wonen? Uiteindelijk gaat het erom dat je zoon of dochter een zo prettig en compleet mogelijk leven kan leiden. Je wilt namelijk het beste voor je kind en gezin!

Wat heeft je kind nodig?

Dit is een vraag die jij jezelf zal stellen, maar dit zullen de zorgaanbieders en instanties waar je mee te maken krijgt ook doen. Welke instanties dat zijn is afhankelijk van de situatie. Bij langdurige zorg speelt vooral het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) een belangrijke rol bij de formele beantwoording van de vraag: ‘Wat heeft je kind nodig?’.

Het CIZ vertaalt de zorgbehoeften van je kind naar een zorgprofiel. CIZ gebruikt een indelingssysteem met standaard zorgprofielen. Je kind kan bijvoorbeeld een indicatie krijgen voor het zorgprofiel ‘Wonen met intensieve begeleiding en intensieve verzorging’ of ‘Wonen met zeer intensieve begeleiding en zeer intensieve verzorging’.

Je kan online een omschrijving van de zorgprofielen bekijken. Het kan je helpen om ook voor jezelf de vraag ‘Wat heeft mijn kind nodig?’ te beantwoorden. Hoeveel hulp is er nodig bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals bij het opstaan, met het eten, etc.? Hoe is de mobiliteit: gebruikt je kind een rolstoel bijvoorbeeld? Hoeveel begeleiding is er nodig op psychisch en sociaal gebied?

Waar werk je naartoe?

Ook bij deze vraag kunnen de zorgprofielen je helpen om voor jezelf (en je kind) helder te krijgen welke woonvorm en begeleiding je kind nodig heeft. Dit heet in de zorgprofielen het ‘begeleidingsdoel’.

Het hoogste doel is om een kind of jongere te helpen zich verder te ontwikkelen tot maximale zelfstandigheid en maximale deelname aan de samenleving.

Los daarvan is het belangrijk om een veilige en stabiele woonsituatie te bieden om problemen en onrust te voorkomen. Dit kan bijvoorbeeld door middel van begeleiding aan sociaal kwetsbare kinderen. Maar ook om de juiste verpleegkundige begeleiding, hulpmiddelen en kennis.

Als het helaas onvermijdelijk is dat de gezondheid van je kind achteruitgaat, dan zoek je een woonvorm waar je kind de hulp vindt, om dit zo goed mogelijk te begeleiden, die jij hem of haar thuis misschien niet meer kan bieden.

Elke woonvorm heeft voor- en nadelen. Welke woonvorm past het beste bij jouw kind?

Gespecialiseerde grote woonvormen

Een grootschalige woonvorm is waar veel kinderen, jongeren en volwassenen met een handicap op een groot terrein bij elkaar wonen. Echter woon je hier wel zelfstandig. Deze woonvorm biedt veel mogelijkheden, expertise en voorzieningen. De woonunits zelf zijn vaak kleinschalig.

Er is in Nederland een handvol grote woonvormen die zich ook specifiek op kinderen en jongeren richten. Kijk voor meer informatie op de website regelhulp.nl van de Rijksoverheid.

Gezinsvervangende kleine woonvormen

De bewoners van een kleine woonvorm of gezinsvervangend tehuis leven redelijk zelfstandig in een woning met gezamenlijke ruimtes, privéruimtes en vaste begeleiders. Zoals in een gezin heeft ieder zijn of haar eigen taken en bezigheden (werk, school, dagverblijf).

De woning staat in een woonwijk of op het terrein van een zorginstelling. Naast gezinsvervangende tehuizen (GVT) voor 18+, zijn er ook speciale gezinsvervangende tehuizen (KGVT) voor kinderen van 3-18 jaar.

Privé wooninitiatieven

Er zijn ook gezamenlijke woonvormen die door ouders (en jongeren zelf) zijn opgezet. Het voordeel is dat men zelf de woning, zorg en begeleiding op maat kan vormgeven. Een nadeel is dat men voor de financiën meestal afhankelijk is van PGB-budgetten (lees ook onze blog 'een persoonsgebonden budget (PGB), hoe werkt dat?').

Fokuswoningen

Fokuswoningen zijn speciaal bedoeld voor mensen (jongeren) die vanwege lichamelijke beperkingen een rolstoel gebruiken en alleen ADL-assistentie nodig hebben om zelfstandig te kunnen wonen. Fokuswoningen zijn ook geschikt voor jongeren met een beperking die het huis uit willen om te gaan studeren.

Beschermd wonen, begeleid wonen, beschut wonen

Als je je verdiept in woonvormen voor je kind, kom je al snel de termen beschermd, begeleid en beschut wonen tegen. Deze termen hebben meer te maken met de regelgeving rond ons zorgstelsel en de instanties waar je aan moet kloppen dan de daadwerkelijke woonvorm.

Beschermd wonen is een regeling voor iedereen die niet zelfstandig kan wonen vanwege psychische en/of psychosociale problematiek. Je eerste aanspreekpunt is je gemeente. Die is via de WMO of Jeugdwet verantwoordelijk om - indien nodig - een passende en beschermde woonoplossing te bieden met 24-uurs begeleiding.

Begeleid wonen is een regeling voor begeleiding en ondersteuning aan huis (=ambulant). Bijvoorbeeld een jongere gaat uit huis naar een eigen huurwoning en krijgt daar woonbegeleiding zoals hulp bij het omgaan met geld, opbouwen van sociale contacten, etc.

Beschut wonen is een vorm van woonbegeleiding. De huur- of koopwoning bevindt zich in een ‘beschutte’ omgeving zoals een woonzorgcentrum, serviceflat of op het terrein van een zorginstelling. Wijkverpleging en andere zorg is in de buurt en kan snel opgeroepen worden indien nodig. Met beschut wonen wordt vooral wonen voor ouderen bedoeld, maar ook jongeren kunnen baat hebben bij ‘beschut wonen’.

Voor meer informatie

Meer informatie en advies vind je vaak direct in je eigen netwerk: de zorgprofessionals rond je kind, andere ouders en jeugdconsulenten van je gemeente.

Daarnaast zijn er patiënten- en belangenverenigingen, en websites zoals van Bosk en MEE. Op Zorgkaart Nederland van Patiëntenfederatie Nederland vind je adressen van alle zorgaanbieders en waarderingen van de aanbieders.

De website Op Eigen Benen.nu geeft veel informatie voor jongeren met een chronische aandoening op weg naar volwassenheid. Wist je dat er vaak ook logeermogelijkheden zijn om een woonvorm uit te proberen?

Wat zijn jouw ervaringen en welke informatie en tips zou jij aan andere ouders en jongeren willen meegeven?